JADE

L'histoire de Jade


 


 

 

 Par où commencer ?                                                                        

Le mois de Mai 2006 avait bien commencé. Tu venais d’être baptisée la veille et on avait fait une grande fête.



100-1064-2.jpg





Et puis vers le 13/14 mai tu as commencé à ne pas te sentir bien. Mais rien d’inquiétant. Tu étais fatiguée et un peu “chonchon” (comme on disait avec Papa).
Le lundi , on a décidé que Papa t’emmènerai chez le docteur avant d’aller chez Tata. Il a diagnostiqué un virus.
Le mercredi, tu n’allais pas mieux; encore plus fatiguée et moins d’appétit. Nous sommes allés voir ton pédiatre, qui a confirmé le virus.
Et puis tout s’est dégradé le vendredi. Tu as vomi ton biberon du matin avec Papa. Tu as dormi toute la matinée chez Tata (alors que ceux qui te connaissent savent que dormir n’était ta première activité, et encore moins favorite !) Et puis tu as de nouveau revômi ton biberon de midi. Et là nous avons compris tous les 3 (Papa, tata et moi ta Maman) que là, il fallait t’hospitaliser.

Le vendredi 19 mai en début d’ AM tu es entrée à l’hôpital de Rochefort...et ne plus jamais revenir à la maison...plus jamais !
Ce week-end là fut horrible. Personne ne savait ce que tu avais, mais ton état se dégradait et tu nous le disais : “BOBO tête !!!”.
Et puis Ce dimanche matin 21 mai notre vie a basculé .....

La pédiatre de garde ce jour-là a tout de suite compris que ça n’allait pas (il fallait être aveugle pour ne pas le voir !)
Elle a donc décidé de te faire une ponction lombaire, puis un scanner....le coup de massue.
De retour du scanner, on nous fait asseoir dans la chambre. Tu es sur mes genoux , Papa à côté et le docteur en face. On nous dit que tu as “une masse” à la tête au niveau cérébral. Nous comprenons tout de suite. Même si les “vilains” mots ne sont pas prononcé, nous comprenons tout de suite au regard du docteur! C’est grave, il faut te transférer d’urgence à Bordeaux, en hélicoptère ! Là je m’effondre, avec Toi sur mes genoux. Tu te retournes et je vois dans ton regard de l’incompréhension. Tu ne sais pas le dire avec des mots, mais tes yeux me demandent “ qu’est-ce qui se passe maman? Pourquoi tu pleures?”
Je me reprends tout de suite ; je te serre très fort et je te dis que tu as un “bobo” à la tête et qu’il va falloir le soigner !
Alors tu retrouves ton sourire; ce sourire qui ne t’a jamais quitté !

    

Et même à l’hôpital !     

 dscf0801.jpg

Tu es donc transférée en hélicoptère vers Bordeaux , sans Papa ni Maman...et tu souris. Les médecins qui t’ont pris en charge ce jour-là nous ont dit que tu n’avais jamais pleuré !!! Nous sommes si fiers de Toi, Jade !

Je vais essayer de faire plus concis pour la suite; ce qui n’est pas facile car il y aurait tant de choses, tant d’anecdotes à raconter !

Le lundi 22 mai tu passes ton 1er IRM, et là le verdict officiel tombe : Cette masse est une tumeur cérébrale, avec de fortes chances qu’elle soit maligne .
Tu es donc transférée dans le service de neurochirurgie pour être opérée le mercredi 24 mai. Ton opération se passe bien Le neurochirurgien nous confirme qu’il a tout enlevé; mais également que la tumeur est maligne : c’est un médulloblastome . La tumeur était embryonnaire. Il y a présence de cellules dans le liquide céphalo-rachidien; ce qui pour l’instant semble “normal”.
Même s’il faut attendre les résultats de la biopsie, nous savons d’ors et déjà que devras suivre un traitement chimiothérapique.
Tu passeras 5 jours en soins intensifs. Papa savait que ça allait être dur pour Toi (car Papa a eu une leucémie adolescent).

Le 31 mai, tu es transférée à l’hôpital des enfants de Pellegrin (toujours à Bordeaux) au 6°D (service d’hématologie et d’oncologie). Tu entres alors dans une phase d’observation pour les médecins, et de récupération. En effet tu es hémiplégique (à gauche) dû à l’emplacement de la tumeur. Normalement tu devrais récupérer.

                  Et tu te bats !Pour vite récupérer

Le vendredi 9 juin on t'implante le PAC sous anesthésie générale : c’est une chambre implantatoire qui te permettra de recevoir des soins sans qu’on te pique.
On nous explique le protocole qui devrait commencer le semaine suivante, puisqu’entre temps le diagnostic avait été établi : médulloblastome bas risque. Mais maman n’arrivait pas à se réjouir. Maman savait qu’il allait se passer quelque chose; et Toi aussi.

Le samedi 10 juin tu fais tes premières convulsions. Tu perds le contact pendant 45 minutes. Le SAMU monte, t’injecte 2 doses de Valium, ce qui te calme mais tu ne te réveilles pas. Tu as 1 heure pour te réveiller !Qu’elle est longue cette heure ! Ça y est tu te réveilles; malheureusement tu te remets à convulser, tout l’AM. Le SAMU décide de te faire passer un scanner en urgence pour écarter tout risque d’hémorragie au cerveau. Puis tu es transférée en réanimation où tu passeras 2 jours

Le 12 juin tu remontes dans ta chambre. Tu vas mieux, mais sans plus.
Le protocole initial est remis en question suite aux complications. Tous les examens sont envoyés à l’Institut Curie à Paris.
A partir de là ton état général se dégrade.
Le 15 juin, le neurochirurgien vient t’examiner et note que ta cicatrice (à l’arrière de la tête) est gonflée. Il faut poser une dérivation très rapidement. C’est une complication de l’exérèse. Le liquide céphalo-rachidien circule mal; il faut drainer dès le lendemain matin tu es opérée. Tout se passe bien. Tu remontes rapidement en chambre. Mais là tu te mets à convulser !On demande alors que tu sois mise en soins intensifs ou en réa. Le SAMU arrive et décide de te faire passer un scanner puis de te transférer en réa.

Le dimanche 18 juin tu remontes dans ta chambre du 6°D. Tu es bien; enfin !Un cadeau pour Papa (car c’est la fête des pères !)

Le lundi 19 juin la chimio commence, pour 5 jours. C’est une chimio “transitoire” en attendant ...Tes réflexes reviennent à gauche.

Le 23 juin l’EG (électroencéphalogramme) montre toujours une activité épileptique : on augmente donc les doses de ton médicament le Rivotryl.
Le diagnostic tant attendu et tant redouté tombe : Ton cancer est en fait un médulloblastome métastatique, haut risque. Il y a des métastases dans les méninges.

Le 26 juin nouvel EG : il est meilleur que le précédent : a-t-on trouvé le bon traitement pour les convulsions? (Rivotryl + Micropakin)

Tu continues tes progrès; les mots reviennent le 28 juin. 

dsc02102-1.jpg

Le 30 juin tu entres pour la 1ère fois en Aplasie. Prises de sang tous les jours pour surveiller ton taux d’Hémoglobine, plaquettes et polynucléaires (entre autre !). Débutent également les transfusions de sang et de plaquettes (importance des dons !!!).

Le 6 juillet alors que tu es toujours en aplasie, tu fais une réaction , un choc suite à une transfusion de plaquettes : ta température monte jusqu’à 42°C !! Les médecins et infirmières n’en reviennent pas ! Tu es bleue, tu trembles. Le plus terrible c’est que tu t’en rends compte et que tu as peur ! Mais quoi faire à part te rassurer, te câliner en te disant que ça va passer. On fait monter la réanimation. Tu subis 4 remplissages !2 heures plus tard ta température est redescendue à 39°C.

La vie continue : on joue, on rit, on dessine, on se fait des câlins...on se fait des copains... Pour un court moment !

Quelques photos de Toi, petit Ange...

                                                                             p1010818-3.jpg

 p1010824-1.jpg


La vie à l’hôpital continue; ta nouvelle vie. Et ça tu l’as vite compris ! Au bout de 15 jours déjà tu ne parlais plus de ta maison, ni de ta “pépette” ton labrador;
Tu savais que désormais tu n’y retournerais pas, toi petit bout’d’chou du haut de tes (même pas ) 2 ans.

Suite à une infection le 19 juillet on te change ton PAC.

Lundi 24 juillet : ton ANNIVERSAIRE ! Tu as 2 ans ! Papa et maman ont acheté un gâteau au chocolat (que tu adorais) et une bougie ...mais le coeur n’y est pas trop ; tu es fatiguée. Mais on fête quand même ton anniversaire. Tu as plein de cadeaux : des tontons et tatas, des papis et mamies, des copains de l’hôpital...les infirmières du service viennent même te chanter “JOYEUX ANNIVERSAIRE”. Et puis il y a Julie, chère Julie (partie Elle aussi...)qui vient te souhaiter ton anniversaire et te voir souffler ta bougie. Tu es entourée mais tu as du mal à avoir le sourire (Papa et Maman aussi). Difficile de penser que c’est peut-être ton dernier anniversaire (je crois qu’on le savait tous les 3 !)

   dsc02133-1.jpg

dsc02138-1.jpgLe mardi 25 juillet, c’est la grande aventure : départ à 5 heures pour Paris. Nous avons RDV pour une consultation et les bilans. On revient sur Bordeaux le lendemain. A l’Institut Curie, le diagnostic est confirmé et on nous explique ce qui va suivre. Tu devrais venir faire tes séances de chimio à Paris et retourner faire tes aplasies à Bordeaux (j’emploie le conditionnel car malheureusement le temps et la maladie jouent contre toi !). Tu vas donc suivre un Essai thérapeutique. On te fait une injection de Neupojène pour stimuler tes cellules souches; car à la prochaine visite on les prélèvera.

Tu es “débranchée” pendant 2 jours : tu peux bouger plus librement; on peut sortir du service. Et la nuit on te pose une alimentation parentérale, car tu ne manges plus assez.

Le samedi 29 juillet tu retombes en aplasie. Tu es très fatiguée.
Le lendemain on retire l’aiguille du PAC. Tu fais certainement un infection. On prélève du liquide qui ressort de ton PAC. Et puis tu as de la température. On te pose finalement une voie veineuse en fin d’AM. Et pour couronner le tout, tu es prise de diarrhées, pendant plusieurs jours.

Le 1er août on te pèse :9kg 880 (tu n’atteindras jamais 10 kgs mon Ange )
Le 2 tu as une écho du coeur : tout va bien ! Enfin un examen positif , et non douloureux pour Toi ! De courte durée..
Le 3 : tu as un examen des reins à faire : raté ! Ses imbéciles t’ont charcuté les mains !!!Ils n’ont pas laissé renter papa; tu as beaucoup pleuré, et pour rien...ils n’ont pas réussi à trouver une veine (seulement à te faire mal !). Comme si tu ne souffrais pas assez déjà ! Ce n’est pas normal !
Le 4 tu as un autre examen : un autre IRM. Pas d’évolution positive ou négative.

Le 6 août, on repart pour Paris. Demain a lieu la cytaphérèse : encore un nom barbare pour un si petit bout’d’chou !
On te pose un cathéter fémoral, car bien entendu tu n’as pas de veine assez grosse pour un tel prélèvement ! Encore une anesthésie. Tu ne devras pas bouger la jambe jusqu’à ce qu’on te le retire.
A 15 heures, on débute la cytaphérèse. Pour te rassurer, on t’allonge sur nous; on se relaie avec papa car c’est long !(3 heures) On te montre l’exemple; il ne faut pas bouger ! Tu es exemplaire !! Tu es branchée à plein de tuyaux; une grosse machine à côté de toi fait du bruit ; tu n’as pas le droit de bouger....et tu ne dis rien, Toi petit bout de 2 ans. Là je réalise combien tu as grandi en quelques semaines, malgré toi.
20 min avant la fin on est obligé de tout stopper car tu nous fais un malaise. Tu es sur moi et je ne peux rien faire ! Ta tension chute à 6.3 ! Mais tu reviens ! Tu te bats !
Malheureusement cela signifie qu’il faut recommencer; nous n’avons pas assez de cellules souches.
Tu subiras donc 2 autres cytaphérèses, et toujours sans te plaindre ! Quel adulte réagirai comme tu l’as fait?
Les médecins ont réussi à te prélever 13.2 millions de cellules souches. Apparemment c’est juste assez pour les traitements que tu vas avoir !
Le 10 août, on sort de l’hôpital, et comme il n’y a pas de place pour toi à Bordeaux, on passe une nuit tous les 3 à la maison des parents Irène-Joliot Curie. (merci)
Le 11 août, retour à Bordeaux.
A partir du 13 août tu recommences à avoir de la diarrhée.
Le 14 nous sommes de retour à Paris pour le début du traitement. Malheureusement, tu as attrapé leClostridium difficile (encore un nom barbare qu’on va entendre jusqu’à ton départ...) Tu es donc mise en isolement car il ne faut pas que les autres enfants malades l’attrapent.Tu n’as plus le droit de sortir de ta chambre; plus de salle de jeux., plus de rencontre avec d’autres enfants...
Tu manges de moins en moins

Le 19 août, on te donne la chimio de melfagan. Tu es bien. Par contre tu as quelques vomissements au moment des prises de médicaments. Fichus médicaments : quand existera-t-il des médicaments adaptés à des enfants de cet âge pour de telles pathologies ???
Le 21 on te fait ton auto greffe, on te remet tes cellules souches afin que ton aplasie soit moins forte.. Tu dors toute la journée. Tu n’es pas bien du tout.

Le 22 à 0h45, tu vomis. En fait tu fais une convulsion. On t’administre alors un Valium, et tu te rendors. L’ AM tu perds progressivement l’usage de ton bras gauche. 18 h Tu fais des convulsions toutes le 10 minutes. Puis aggravation à 20h35 : c’est une grosse convulsion qui va durer 1h35 (que le temps est long !) Le SAMU arrive et te transfère en réanimation à Necker . On te pose une sonde gastrique afin de pouvoir t’administrer tes médicaments. Ton état se stabilise. Les médecins décident de te passer un antiépileptique (le Rivotryl) en IV (intra veineuse).
Le 24 tu retournes à Curie, dans ta chambre. Tu es en Aplasie
Le 25, retour des diarrhées; Tu te plains de ta tête au niveau de ta dérivation. Les antalgiques en alternance (perfalgan et nubin) te calment.
Le 29 on ne met plus les antalgiques en systématique et on baisse le Rivotryl; il faut observer l’évolution.
Le 30 de nouveau “bobo tête” + diarrhées (mon pauvre amour ! Quand tout cela va-t-il s’arrêter?)
Le 1er septembre tu es toujours en aplasie. Ton état est stable, mais très fragile !
Les jours se passent : on joue , on regarde “oui-oui”, “Trotro”, “Fifi et les brindamis”, on écoute Ilona, on regarde la chaîne des clips...on dessine des coeurs (tu adores les coeurs !)

  

Dans ma chambre “séquoïa” à l’Institut Curie, à Paris.

                       p1010816-1.jpgp1010818-4.jpg                                                                                                                                        dsc02141-1.jpg

 

Le 6 septembre (toujours en aplasie) tu perds le contact - autrement dit tu viens de faire une crise d’épilepsie- pendant une minute voire plus. Tu mets plus d’une heure avant de revenir réellement à nous. On ré augmente donc le Rivotril qu’on avait baissé.

Le 9 septembre on met en place un nouveau traitement anti-épileptique par voie orale (micropakin + rivotril + ). Et tu prends tout ça ! Sans rien dire !
Le 10 septembre tu as du mal à avaler; on arrête l’eau car il ne faut pas que du liquide passe dans les poumons.
Le lendemain, toujours ce problème de déglutition. Un IRM est prévu pour le 13.
Le 12 on te fait une radio du thorax car il y a un souci avec ton PAC . Le flux est mauvais; mais tout semble ok.
Le 13 ton IRM se passe bien. On te débranche et on nous autorise à aller nous promener (car tu es toujours en isolement !). On nous prête une poussette et direction le jardin du Luxembourg qui est à 2 pas de l’institut. Que ça fait du bien de se retrouver tous les 3, dehors, presque normalement !Il fait beau; il y a beaucoup de pigeons et ça te rend heureuse. Tu voudrais bien leur courir après; mais tu ne peux plus marcher mon Ange...
Le 14 on nous donne les résultats de l’IRM : la dérivation fonctionne bien. Il y a une possible évolution de la maladie; elle se propage. Mais on continue le traitement.(cette fois c’est sûr notre petit coeur ne s’en sortira pas ! Il y a trop de complications. Pas d’améliorations, jamais. Mais on continue !)

Le 18 septembre, nouvelle chimio : Cisplatine. Tu es fatiguée; Mais comment ne pas l’être avec tout ce que ton petit corps subit !

Le 20 septembre on te fait ton auto greffe; tu es très douloureuse; tu trembles beaucoup. Tu ne joues plus.
Le 21 et le 22 tu vas mieux, mais tu as toujours des moments d’absence.

Le 23 septembre.
Le journée commence bien. Tu as un bon réveil. On fait le bain; on joue. Et puis tout à coup tu te mets à pleurer; tu as mal à ton bras droit, encore une autre crise. Tu pleures : est-ce que tu as mal; est-ce que tu sais ce qui va arriver??? On a peur car c’est la première fois que ton côté droit est touché...et puis très vite c’est le tour de ton côté gauche...et tu ne parles plus. “Jade, reviens ! Tiens bon chérie ! Papa et maman sont là !”
Tu es surveillée en continu par les infirmières et les médecins. Même Armelle (ta préférée) essaie de prendre le contact avec toi, mais cette fois on sent que c’est plus profond !
A 17 h la décision est prise de te transférer à Necker en réanimation. La situation est critique. Et là Papa craque, car il sait que tu ne reviendras pas à Curie.
Je t’accompagne jusqu’aux portes du camion du SAMU et je t’embrasse...et là tu reprends contact quelques secondes et tu ouvres grand les yeux vers moi...je sais ce qui va se passer et tu le sais aussi, mon Ange...c’est la dernière fois que j’aurai un contact visuel avec Toi mon bébé.
Dès ton arrivée à Necker tu es mise en coma artificiel pour soulager ton petit cerveau, car les crises ne cessent pas
A partir de ce jour nous n’aurons plus que le toucher pour communiquer avec Toi; et encore pas trop car il faut laisser ton corps au repos.
A partir de là, c’est la vie de la réanimation : tu es branchée à un appareil respiratoire; tu ne bouges plus. On te masse plusieurs fois par jour. Médicaments et alimentation passent par sonde. Et les bips ! Des seringues qu’il faut changer.
Tous les jours tu as un EG : les crises sont toujours là.
A partir du lundi papa et moi prenons la décision de faire venir tous tes proches, car on connait l’issue de cette situation, on le sent !
Tous les jours nous rencontrons les médecins réanimateurs :nous savons que tes doses sont exceptionnelles pour ton âge. Nous savons que si ton petit coeur s’arrête il n’y aura pas de réanimation !

Le jeudi 28 septembre les médecins décident de commencer à baisser les médicaments qui te maintiennent dans le coma; on ne peut pas te laisser indéfiniment comme ça. Malheureusement tu n’établis pas de contact. Les crises reviennent et en plus tu sembles douloureuse...c ’est difficile de te voir comme ça, impuissants !


Vendredi 29 septembre.
Il n’y a pas d’amélioration, au contraire on a l’impression que tu souffres de plus en plus et que ton petit cerveau n’a pas tenu le choc. Toute la journée on essaie de te calmer, d’établir un contact...mais rien. La seule chose qu’on fait à longueur de journée c’est te répéter qu’on t’aime plus que tout et qu’on est à côté de Toi. Vers 20h30 tu sembles dormir paisiblement. Après avoir vu l’infirmière de nuit nous décidons d’aller nous reposer à 21 h, malgré le pressentiment de Papa. Quelle ERREUR !!!
2 heures plus tard, nous recevons un coup de téléphone de la réanimation : tu viens de faire un malaise cardiaque. Nous avons beau courir aussi vite que nous pouvons, lorsque nous arrivons c’est trop tard.....tu es partie....pour toujours, Toi notre rayon de soleil qui embellissait notre vie...toi notre petit trésor que nous chérissions plus que tout au monde...toi notre Fille, tout simplement.

Notre petit Ange s’est envolée le 30 septembre 2006 à 00h12.

                                                             p1010824-2.jpg

 

On t’aime pour toujours, Jadou!

 

Papa et Maman

 

Commentaires (2)

1. Anonyme 20/08/2015

C'est avec énormément de tristesse que je découvre votre histoire.
Impossible de retenir ses larmes en lisant cet émouvant récit, les enfants ont une force qu'on sous estime et malgré le cruel destin qui s'abat parfois, ils gardent cet âme pure qui est la leur, à toute épreuve et remplie d'amour.

Il n'y a pas de mots pour décrire l'horreur que vous avez traversé tous les trois.
Malgré les années depuis ton départ petite Jade ce site est un témoignage poignant, courageux et rempli d'amour, le tien et celui de tes parents. Cela, cela ne sera pas oublié et même en 2015 il continue à faire vivre ta mémoire.

Avoir un enfant c'est avoir son propre coeur qui bat en dehors de son corps. Le perdre ne devrait pas exister.

2. Berthou Marie-France 24/06/2015

Très émue de cette histoire. je n'ai jamais compris pourquoi la maladie pouvait s'en prendre à des enfants! Un enfant doit s'amuser, vivre! Deux ans n'est pas un âge pour mourir!

Ceci dit, personnellement, je pense qu'il y a une vie après la mort (ceci-dit, chacun voit midi à sa porte), je pense qu'elle vit beaucoup plus qu'on ne le croit, donc pleins de grands projets pour jade en cette années 2015 de là où elle se trouve, ainsi que pour les années à venir.... En tout cas, elle est très mignonne!

Puis, mes sincères condoléances à toute la famille et amis!

Ajouter un commentaire

Vous utilisez un logiciel de type AdBlock, qui bloque le service de captchas publicitaires utilisé sur ce site. Pour pouvoir envoyer votre message, désactivez Adblock.

Créer un site gratuit avec e-monsite - Signaler un contenu illicite sur ce site